12 april 2018
Mit bidrag til professor og overlæge ved Indvandrermedicinsk Klinik i Odense, Morten Sodemanns bog om patienters sårbarhed, Sårbar? Det kan du selv være (hele bogen kan downloades gratis fra linket).
Fra dag til anden synker verden i grus.
Fra at være et selvstændigt væsen med betragtelig indflydelse på sin egen tilværelse, går man på et splitsekund i chok, og ens fleste livserfaringer bliver ligegyldige og uanvendelige.
Pludselig er man ikke længere sin egen herre, men helt i andres hænder. Man indkaldes professionelt hid og did til undersøgelser, prøver, samtaler, udredning; sidder anspændt med øjne og øren på stilke, men sanserne er døve, og man hører ikke – eller kan i hvert fald ikke rumme – det hele.
Afmagten, angsten og vreden har ingen adresse, den er svær at få styr på, så den sendes nærmest vilkårligt omkring.
Jeg fik konstateret kræft i venstre lunge i marts 2006. Svulsten var vokset en halv cm, da den sammen med den halve lunge blev fjernet tre uger senere ved en vellykket og sofistikeret kikkertoperation. Det var tungt, jeg kom mig. Jeg nægtede at acceptere, at jeg skulle være heldig at have fået konstateret en kræftsvulst så tidligt.
Efter et lille års tid roede jeg atter kajak på Øresund og var ganske kæk. Lige til den dag i maj, da min vedholdende og tålmodige lungelæge fandt endnu en svulst i den tilbageværende halvdel af lungen. Jeg troede, jeg havde oplevet det værste, men det havde jeg ikke. Verden sank atter i grus, og jeg røg ned i en dybere og mere slimet brønd end året forinden. I nogle uger gik vi og krydsede fingre for, at det måske ’bare’ var tuberkelose. No such luck! Det var endnu et bæst med kraftigt vokseværk, om end af en anden art end den første.
Så blev den anden halvdel af lungen fjernet ved en lige så vellykket, men ikke nær så avanceret operation. Fulgt op med kemobehandling, der gør brønden dybere, mørkere, siderne om muligt endnu mere slimede og det lille lys foroven endnu fjernere. Det tog meget længere tid at komme mig og vænne mig til min nedsatte kraft. Også anden gang nægtede jeg at acceptere, at jeg var heldig at få konstateret svulsten i tide. Og efter næsten 10 års observation begyndte jeg at turde tro på, at nu var jeg rask.
Men nej, tredje runde kom ved den sidste planlagte scanning i mit 10-årige observationsforløb. Her gav to mindre bæster, som havde siddet bomstille på samme sted i fem år, sig til at vokse – langsomt ift. til de to første. Selvom jeg vidste, at man aldrig må tro, det er overstået, kom det atter som et chok, og jorden forsvandt under mig på ny. Og denne gang befandt jeg mig i Amerika, hvor hospitalet ikke alene skulle behandle mig men også samtidig tjene penge. Uden at gå i detaljer vil jeg blot konstatere, at den model kan jeg ikke anbefale.
Bæsterne voksede ikke yderligere i USA. Jeg vendte hjem til Danmark i efteråret 2016 og blev udredt. De rørte atter på sig. Der udover skulle jeg udredes for tarmkræft og havde alt for livlige celleforandringer i den almindelige screening for livmorhalskræft.
Kræften piskede rundt i kroppen. Svulsten i højre lunge blev fjernet lige før jul 2016 ved vildt sofistikeret og præcis strålekirurgi, stereotaksi – uden at man behøvede at prikke hul i mig og min tilbageværende højre lunge. Da forstod jeg omsider, hvor heldig jeg er, at alle mine kræftsvulster i lungen er blevet opdaget tidligt …
Sygdommen er rædsom. Angsten er knusende. Afmagten lammende. Udsigtsløsheden altfortærende. På dette sted i ens liv – og så truende tæt på døden – er man i sindet fuldstændig blottet, man er næsten magnetisk sårbar. Jeg har ønsket at stikke af fra hospitalet. Jeg har i korte glimt spekuleret over, om det nu virkelig var sandt, at man fandt al den modbydelighed i mine lunger. Er de røntgenbilleder og scanninger, de viser mig, overhovedet af mig? Man er ikke nødvendigvis sig selv. Og man oplever femstjernede vrangforestillinger.
De allerfleste af de virkelig mange mennesker, der har behandlet mig gennem de seneste snart 12 år, har været ansvarlige, kompetente, omsorgsfulde og forstående over for min skrøbelige situation, nogle endda ligefrem tålmodige.
Jeg tror, vi sammen har fundet balancen, en gensidighed i situationen. Selv nede i bunden af brønden har jeg forstået, at disse mennesker gør deres bedste, og de vil mit bedste, og jeg er 100 pct. afhængig af, at vi hver især gør vores yderste for at opnå det bedste resultat. Jeg tror også, at man selv er med til at træffe valget; mit bidrag er at stole på, at disse mennesker vil mit bedste, og jeg må selv yde mit bedste i situationen, afmagten og angsten til trods.
Da jeg kom tilbage i systemet i fjor med fuld kraft og i dyb rædsel, dukkede omsorgsfulde og fine mennesker, som var umådelige støtter på tidligere dele af færden, op igen på nye afdelinger i nye kapaciteter – med genkendelse, hjertevarme, forståelse, uddybende forklaringer og kleenex. De har været afgørende for, at jeg overhovedet står det igennem.
Og jeg nærer afgrundsdyb taknemmelighed til den læge, der har fulgt mig de første 10 år af mit forløb. Så heldig har jeg ikke været i tredje runde – siden oktober 2016. Det er en enorm tryghed at have den samme læge eller det samme team. Og det er tilsvarende utrygt at møde en ny hver gang. Jeg har det som løven, der fik fjernet en smertende torn fra poten af Androkles.
Her i tredje runde har jeg haft mange samtaler med næsten lige så mange læger – kun på Lungemedicinsk afdeling på Gentofte har jeg mødt den samme overlæge to gange. De allerfleste har været kompetente og professionelle, og jeg er gået derfra så tryg, som man nu kan være i situationen. En tryghed, der består af en hel masse små forsvarsværker, man selv bygger op – omkring sig selv, mennesker og procedurer, og som kan væltes med et fingerknips.
Kun en enkelt læge har ikke haft – eller taget sig – tid til at sætte sig ind i min journal, og dét føles som en knytnæve i centralnervesystemet. Så synker forsvarsværkerne sammen. Når hun ikke kender min sag, er det svært at tro på, hvad hun siger.
En anden kilde til usikkerhed her i tredje runde var, da en læge og jeg – nærmest i kor – spurgte, hvorfor jeg mon var blevet hjernescannet i forbindelse med en vigtig kontrolscanning. Det viste sig at Sundhedsplatformen bare selv og aldeles digitalt uden menneskelig medvirken havde sat kryds også ved hjernen. Det er selvfølgelig godt at vide, at ens hjerne er i ok stand, men det er frygtindgydende, at et computerprogram kan få lov på egen hånd at træffe den slags vilkårlige beslutninger.
Og slutteligen nu, når jeg har ordet som patient, vil jeg benytte lejligheden til særligt at takke de mange prægtige mennesker fra andre lande, der virker i det danske sundhedssystem på alle niveauer, fra rengøring til lægekonferencer. Uden dem ville sundhedsvæsenet ganske enkelt gå i stå. Så en dybtfølt tak Ali, Faisal, Svetlana, Hosn, Chandri, Matti og alle de andre for, at de orker at holde hospitalerne flydende.
Download hele Morten Sodemanns vigtige og vægtige bog her.